Actualités : Journée d’étude : « Patients-experts, patients partenaires : quels dispositifs de participation en santé ? » (Visioconférence, 25-26 mars 2021)

Présentation de la journée d’étude publiée lors de l’appel à communications :

Au moment de l’épidémie de Sida, le rôle des associations de patients devient de plus en plus important pour faire entendre la voix des malades, de leurs proches et engager le dialogue entre médecine et société (Dodier et Barbot, 2000; Epstein, 2001; Dalagalarrondo, 2015). Avec le développement de traitements plus efficaces, la maladie tend à se transformer en affection chronique au long cours, avec laquelle le patient doit apprendre à composer. La chronicisation des maladies comme le diabète, le cancer etc. conduit à réfléchir au rôle que l’on peut assigner aux patients dans la prise en charge de leur propre maladie et dans le suivi du traitement (observance), mais aussi à la façon dont les interactions entre malades modifient les conduites ou la perception de leur propre condition.

Même une maladie comme le COVID-19, par définition aigüe, tend à être présentée comme chronique puisque des symptômes peuvent persister au-delà de l’affection et que des individus peuvent aussi être considérés comme porteurs de l’infection alors même qu’ils ne présentent aucun symptôme. L’imposition de « gestes barrières » à l’ensemble d’une population peut être envisagée comme une forme collective d’éducation thérapeutique, l’idée étant ici de sensibiliser la population au risque d’un éventuel retour de la pandémie ou de la maladie sous sa forme aigüe.

Les questions de l’éducation thérapeutique et du patient expert ont fait l’objet d’analyses importantes et fouillées dans le champ des sciences de l’éducation (Tourette-Turgis, 2015), dans celui de la sociologie (Jouet et al., 2012) et dans celui de l’histoire des pratiques éducatives en médecine (Grimaldi et al, 2017).

Cette journée proposera un éclairage plus large en incluant d’autres domaines des sciences humaines et sociales, que ce soit la philosophie (des sciences, de la médecine, philosophie politique, éthique biomédicale), la sociologie, l’histoire, mais aussi les sciences de l’information et de la communication. Les médias jouent en effet un rôle de plus en plus important dans la diffusion d’informations scientifiques ou vulgaires (et parfois erronées) sur les maladies et la santé publique.

Les communications proposées lors de cette journée auront pour but :

● D’éclairer le contexte d’apparition de ces notions et de retracer leur histoire.

● De mobiliser des enquêtes de terrain et des retours d’expérience sur le rôle des associations, sur les formations universitaires en éducation thérapeutique, sur les programmes mis en oeuvre au sein de services médicaux afin de comprendre les objectifs recherchés et la manière dont la relation thérapeutique se trouve modifiée. On s’intéressera aussi aux récits de patients sur leur expérience de la maladie et aux réflexions qu’ils ont pu proposer sur le rôle qui leur était assigné dans le suivi du traitement ou sur la manière dont la maladie vient bouleverser le rapport aux autres et le positionnement social (Sontag, 1978; Ogien, 2017).

● De s’interroger sur les outils et les cadres théoriques pertinents pour analyser ces notions, les enjeux de leur apparition et leur usage. On étudiera la dimension épistémologique de la notion de « patient expert » et le partage qui s’effectue entre expertise médicale et savoir d’expérience. La question de la hiérarchisation du savoir et celle de l’autorité épistémique feront l’objet d’une attention particulière (Gross, 2017; Bandini, 2012; Collins et Coulter, 2011).

● De réfléchir à la manière dont la chronicisation des maladies et la détection de plus en plus personnalisée et précoce des maladies tend à brouiller la frontière entre normal et pathologique et à faire de tous les individus des patients potentiels ou des individus cliniquement sains mais biologiquement malades (Nordenfelt, 1994).

● De prendre la mesure des enjeux sociétaux, éthiques, et politiques de ces notions et de leur apparition dans les discours en santé publique. Il convient dans cette perspective de questionner la circulation de ces notions dans des univers sociaux différents et d’analyser les manières dont les acteurs se les approprient.

Bibliographie

Bandini, Aude. 2012. Wilfrid Sellars et le mythe du donné . Presses Universitaires de France.

Barbot, Janine et Nicolas Dodier. 2000. « L’émergence d’un tiers public dans la relation malade-médecin. L’exemple de l’épidémie à VIH ». Sciences sociales et santé . 18(1) pp. 75-119.

Collins, Alf et Angela Coulter. 2011. « Making shared decision-making a reality: No decision about me, without me ». Disponible à l’adresse: https://www.kingsfund.org.uk/sites/default/files/Making-shared-decision-making-a-reality-paper-Angela-Coulter-Alf-Collins-July-2011_0.pdf

Dalgalarrondo, Sébastien. 2015. Sida : la course aux molécules . New edition. Éditions de l’École des hautes études en sciences sociales, Paris.

Epstein, Steven. 2001. Histoire du sida. 1. Le virus est-il bien la cause du sida ? 2. La grande révolte des malades . Les Empécheurs de penser en rond, Paris.

Grimaldi, André, Yvanie Caillé, Frédéric Pierru et Didier Tabuteau. 2017. Les Maladies chroniques. Vers la troisième médecine . Odile Jacob, Paris.

Gross, Olivia. 2017. L’engagement des patients au service du système de santé . Collection : la Personne en Médecine. DOIN.

Jouet, Emmanuelle, Olivier Las Vergnas et Luigi Flora. 2012. « Patients’ experiential knowledge recognition – a state of the art ». Socialno Delo , Faculty of Social Work – University of Ljubljana, 51(1-3), pp.10-80.

Nordenfelt, Lennart Y. 1994. Concepts and Measurement of Quality of Life in Health Care . Springer Science & Business Media.

Ogien, Ruwen. 2017. Mes Mille et Une Nuits : la maladie comme drame et comme comédie. Albin Michel, Paris.

Sontag, Susan. 1978. Illness as a metaphor . Farrar, Straus & Giroux, New York.

Tourette-Turgis, Catherine. 2015. L’Education Thérapeutique du Patient : La maladie comme occasion d’apprentissage . Collection : éducation thérapeutique, soin et formation. Éditions De Boeck, Paris.



Citer ce billet
viraben (2021, 28 janvier). Actualités : Journée d’étude : « Patients-experts, patients partenaires : quels dispositifs de participation en santé ? » (Visioconférence, 25-26 mars 2021). Amateurs en sciences (France, 1850-1950) : une histoire par en bas. Consulté le 15 juin 2024, à l’adresse https://doi.org/10.58079/b49m

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search